El autismo no conoce fronteras

Por: Allison Bickelman

Durante dos semanas y media en abril de 2016 estuve en Kenia con el Global Autism Project trabajando en un colegio para niños con autismo. Solo hay un BCBA en toda África Oriental (a modo de comparación, aquí en ABI hay nueve BCBA), y por lo tanto solo hay un colegio que admita a niños con autismo. En Kenia, los recursos, el apoyo y los servicios para los niños y las familias con necesidades especiales son muy limitados, por no decir inexistentes. Las familias viven con miedo y estigmatizadas, ya que mucha gente cree que el autismo es obra del diablo. En lugar de que la mayoría de los niños reciban servicios intensivos tempranos, como los que ofrecemos aquí en ABI, la mayoría ni siquiera recibe un diagnóstico hasta los 7 u 8 años, normalmente después de haber sido expulsados de varios colegios. Durante mi estancia en el colegio y en los actos de sensibilización celebrados en Nairobi, conocí a padres que no tienen miedo de dar un paso al frente y luchar por sus hijos, sin importar lo que cueste.

El personal del centro cuenta con una excelente formación, ya que su director clínico es un BCBA y el Global Autism Project envía equipos de BCBA e intervencionistas entre 3 y 4 veces al año para impartir formación y supervisar los progresos. Nos centramos principalmente en actualizar todos los programas «mand» de los niños y en asegurarnos de que todos ellos dispusieran de un medio para comunicarse, ya fuera verbalmente, mediante signos o utilizando el sistema PECS. También dediqué tiempo a formar al nuevo supervisor clínico sobre cómo realizar evaluaciones, actualizar programas y redactar planes de comportamiento.

Participamos en un gran acto de sensibilización en el que hicimos una presentación sobre la práctica basada en la evidencia (el ABA es, actualmente, el único tratamiento para el autismo basado en la evidencia y respaldado por años de investigación revisada por pares y estudios de resultados) y sobre cómo los padres pueden aplicar intervenciones de análisis conductual con sus hijos en casa. El acto y las presentaciones tuvieron una buena acogida y muchos padres se acercaron a nuestro stand para agradecernos personalmente nuestra presencia y el apoyo que brindamos a sus hijos.

A menudo llevábamos camisetas en las que ponía «AUTISMO», y en muchos sitios la gente nos paraba por la calle o en el mercado para preguntarnos qué era el autismo y qué estábamos haciendo. Había muchísima gente que nunca había oído esa palabra; nos decían: «Aquí no hablamos de eso». Nuestra misión no era solo concienciar, sino también fomentar la aceptación. Ser consciente es solo el principio; se pueden saber muchas cosas sin aceptar que sean ciertas. Tanto aquí, en Estados Unidos, como en el extranjero, en Kenia y en todos los países, queremos asegurarnos de que los niños y adultos con autismo sean aceptados como iguales en el colegio, la comunidad, la vida social y el ámbito laboral.

El proyecto Global Autism colabora con múltiples centros y colegios de ABA de todo el mundo para formar al personal y a los padres, y garantizar que todos los niños tengan acceso a tratamientos de alta calidad y basados en la evidencia, así como para intentar reducir la edad de diagnóstico y de incorporación a los programas de ABA. Actualmente cuentan con socios en Kenia, India, Indonesia y la República Dominicana, y tienen previsto ampliar su presencia a otros lugares. El trabajo que realizan es fundamental y de gran importancia; siempre me ha apasionado, pero ahora me apasiona aún más fomentar la concienciación y la aceptación, y transmitir la importancia de los servicios de intervención temprana basados en el análisis conductual.

Mi estancia en Kenia me enseñó muchas lecciones valiosas sobre la vida, sobre mí misma, sobre otras culturas y personas, y sobre los niños con autismo. Trabajar en el colegio me demostró que, independientemente del lugar donde vivan o de su origen étnico, los niños son iguales: quieren divertirse, sentirse queridos y merecen desarrollar todo su potencial, sin que el país en el que viven les limite. Siento una renovada pasión y dedicación por mi trabajo aquí en ABI, ya que atenderé a mis clientes y a sus familias con más cariño y comprensión que nunca.

También tuve el privilegio de explorar Kenia como turista y viví experiencias increíbles en los santuarios de jirafas y elefantes, así como en un safari de cuatro días por el Masai Mara, durante el cual nos encontramos cara a cara con leones, guepardos, jirafas, hipopótamos y elefantes. Este viaje fue, sin duda, la experiencia de mi vida.